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Enxoval de bebê com "ossos de vidro" será doado, diz a mãe

Médicos proibiram o bebê de usar as roupas para que ele não sofra lesões. Pedro Henrique Sanches foi diagnosticado com osteogênese imperfeita.
Enxoval de bebê com

Foto: g1.globo.com

As roupas compradas com dificuldade para o bebê Pedro Henrique Sanches, diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como "ossos de vidro", devem ser doadas, segundo a mãe da criança, a jovem Rayana Sanches, de 14 anos. Os médicos proibiram o menino de utilizar o enxoval por causa dos riscos que ele enfrenta de sofrer novas fraturas na estrutura óssea. Ao nascer, Pedro Henrique sofreu traumas na clavícula, tórax e no crânio. Esse é o primeiro caso da doença registrado no Amapá.

O menino nasceu no dia 5 de julho e desde estão está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal da Maternidade Mãe Luzia, no Centro de Macapá. Segundo o hospital, não há previsão de alta, o que aumenta a angustia da mãe. Ela conta que todos os dias retira das gavetas as roupas que comprou para o filho e o fica imaginando usando-as.
Cada peça custou entre R$ 10 e R$ 15, segundo a jovem. "Tenho uma amiga que está grávida e o filho dela está quase para nascer. Vou ajudar ela e doar algumas roupinhas. É difícil eu não ter como vestir as roupinhas nele [filho]", lamentou a adolescente, que comprou o enxoval com a ajuda da mãe, a empregada doméstica Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos.
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não sabe do estado de saúde do filho, segundo Rayana.

Rotina

A adolescente de 14 anos diz não ter dinheiro nem para pagar a passagem de ônibus para chegar até o hospital onde a criança está internada. Caminhando pelas pontes de madeira da região onde mora, ao lado da irmã, de 3 anos, a jovem diz ter esperanças de que o filho receba o acompanhamento médico adequado na rede pública de saúde do Amapá. "Eu vou de manhã e a tarde, quando tenho dinheiro para a passagem. Quero o melhor para ele", reforçou.

A avó do bebê disse que a família não tem informações detalhadas sobre a doença do neto. "Nós queríamos apenas uma explicação para saber o que está acontecendo", pediu.

O diretor da Maternidade Mãe Luzia, Acimor Coutinho, disse que, caso seja necessário um tratamento "fisioterapeutico e nutricional específico" para o bebê, o governo do Amapá entrará em contato com redes hospitalares de outras regiões do país para viabilizar o processo.

"O paciente está fazendo um tratamento para consolidar os ossos fraturados. Mas o acompanhamento posterior dele precisará, possivelmente, acontecer em outro estado. Ele poderá ser incluído em um sistema nacional de tratamento especial, para que tenha o acompanhamento médico adequado", destacou Coutinho, em entrevista ao G1 na quarta-feira (16).

"Ossos de vidro"

A osteogênese imperfeita é uma doença incurável que ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele. A enfermidade é rara e atinge cerca de 1 em cada 25 mil nascidos, segundo o diretor da maternidade de Macapá.

Fonte: g1.globo.com

Por: Emella Simões | Imprimir