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Com doença rara, menino vive há quatro anos em UTI no RS

Daniel está em um quarto reservado desde os cinco meses de idade. Criança sofre de atrofia muscular que compromete sistema respiratório.
Com doença rara, menino vive há quatro anos em UTI no RS

Foto: g1.globo.com

Desde os cinco meses de idade, Daniel Augusto Schneider vive em um quarto reservado na UTI pediátrica do hospital Vida e Saúde de Santa Rosa, no Norte do Rio Grande do Sul. Com uma doença rara, ele sofre de atrofia muscular que também compromete o sistema respiratório. Para garantir os cuidados necessários e transmitir amor e carinho ao filho caçula, os pais mudaram a rotina.

A mãe, Enir Lenz, fez curso técnico de enfermagem e vai ao hospital três vezes por dia. O pai, Gerson Alberto Schneider, é caminhoneiro e não consegue visitar tantas vezes o filho devido às viagens. O irmão mais velho, Emanuel, também leva seu carinho a Daniel sempre que pode. "Eu quero que ele viva feliz", diz dona Enir.

O que impede a saída do menino do quarto é o aparelho que ele precisa para respirar. No tempo em que está no hospital, ele saiu para a área externa apenas uma vez. No entanto, o aparelho para garantir o oxigênio não foi suficiente, e o médico vetou próximos passeios. "O Daniel não consegue mastigar alimentos nem engolir, mas principalmente ele não consegue respirar por conta desta flacidez muscular determinada por esta doença degenerativa", explica o médico César Altino.

No hospital, os profissionais reconhecem o esforço da família: "É um exemplo de mãe, é um exemplo de cuidadora em quem a gente pode se inspirar. Ela nos ajuda muito nos cuidados todos especiais que tem", comenta a enfermeira Jacinta Pires.

A mãe, o pai e o irmão moram ao lado do hospital. Dona Enir costuma ajudar no banho e nas trocas de curativos, mas o melhor remédio continua sendo o sorriso estampado no rosto e o amor incondicional. "Ele representa minha vida inteira. Os dois representam a minha vida, eu vivo por eles", diz.

Uma solução para que Daniel possa voltar a sair do quarto e se deslocar pelos corredores até o pátio é a aquisição de um aparelho respiratório e de uma cadeira especial. No entanto, os valores altos – cerca de R$ 23 mil e R$ 2 mil, respectivamente – não permitem que a família faça a compra. "O que a equipe médica postula com a família é que os gestores da saúde pública adquiram um aparelho portátil para conectar a uma cadeira de transporte, isso seria muito importante", sugere o médico. "Essas mesmas paredes que acolhem o Dani há quatro anos, há quatro anos também o aprisionam", completa.

Fonte: g1.globo.com

Por: Caroline Costa | Imprimir