Categoria Geral  Noticia Atualizada em 31-03-2014

Pais lutam na Justiça por liberação de remédio derivado da maconha
Anvisa proíbe o uso dos derivados da maconha. Mas alguns pais estão se arriscando para tratar os filhos com remédios que trazem dos EUA.
Pais lutam na Justiça por liberação de remédio derivado da maconha
Foto:g1.globo.com

Anny, de 5 anos, tem uma doença rara, que provoca muitas convulsões. Só um remédio funciona, mas é ilegal no Brasil, porque é derivado da maconha.
Se você fosse a mãe ou pai da menina, importaria o remédio mesmo assim?
Um casal brasileiro decidiu que faria exatamente isso. E um documentário conta a história deles.
"Anny, 5 anos, é a minha filha. É portadora de patologia muito rara, apresenta quadro clínico com distúrbio psicomotor decorrente de uma patologia cerebral. E que, dentre os sintomas, tem crises convulsivas resistentes a todas as medicações possíveis no país. Justifico a solicitação de Canabidiol baseado nos itens acima", diz Katiele Fischer, mãe da Anny, em um documentário.
"Quando a gente ficou sabendo do CBD, que nós decidimos importar, nós tínhamos a consciência que era um produto derivado da Cannabis Sativa e por esse motivo ilegal no país. Mas o desespero de você ver a sua filha convulsionando todos os dias a todos os momentos, nós resolvemos encarar e trazer da forma que fosse necessária, mesmo que fosse traficando", conta a mãe da Anny.

A compra é ilegal porque o Canabidiol, ou CBD, é uma das mais de 400 substâncias encontradas na Cannabis Sativa, a maconha. Só que, muito diferente da droga fumada, o composto não altera os sentidos, nem provoca dependência.

O documentário lançado essa semana é parte de uma campanha e de uma discussão que envolve preconceito, ciência e saúde: o uso medicinal da maconha. Os pais de Anny descobriram o CBD na internet em uma busca desesperada.

"Nós já tínhamos tentado de tudo. Nós já tínhamos tentado todas as medicações, nós já tínhamos tentado uma cirurgia. E essa era a nossa luz do fim do túnel", conta Katiele.

A Anny chegou a ter tantas convulsões em um único dia que o Fischer e a Kati perdiam as contas. Para ter como explicar a situação para os médicos nas consultas, eles decidiram marcar as crises em tabelas. São páginas e mais páginas de sustos, de tristeza, mas também de alegrias e de esperança.

Os quadradinhos pintados que marcavam cada convulsão e enchiam as tabelas foram diminuindo a partir de novembro de 2013, quando Anny começou a tomar o derivado da Canabis.

"A primeira dose que nós demos pra ela, não foi só a dose. Foi uma dose com uma carga de esperança tão grande que a gente deu para ela chorando", conta a mãe, emocionada.
"A gente chegava perto da Anny, falava o nome dela e ela olhava a gente nos olhos. Isso não tem palavras. Vale qualquer sacrifício, qualquer esforço, você saber que ela voltou a te olhar nos olhos", afirma o pai, Norberto Fischer, professor.

Voltou também a comer e não depender mais de sondas para se alimentar, ganhou força e condições melhores para fazer fisioterapia. São efeitos do Canabidiol.

Ele e outros derivados da maconha já são usados em vários países da Europa e em boa parte dos Estados Unidos para tratar doenças como Parkinson, esclerose múltipla e combater sintomas da Aids e do câncer.

O pesquisador José Alexandre Crippa da USP, de Ribeirão Preto, é um dos poucos que conseguiram autorização para trazer e estudar o CBD no Brasil.

"Eu sou totalmente a favor do uso medicinal do Canabidiol e sou absolutamente contra o uso da maconha da forma fumada, porque não se sabe a quantidade que tem de Canabidiol", explica Crippa.

Mas ele defende o uso de derivados que estão beneficiando pacientes como Anny. "Essa menina passou de 80 crises até zero crise, 80 crises por semana até zero crise por semana, o que é absurdo em termos clínicos, ainda mais se considerando que é um tipo de epilepsia muito grave" diz José Alexandre.

Os pais da Anny não são os únicos a olhar para o Congresso, para as autoridades, à Justiça com expectativa. Para outros brasileiros, a legislação criada com o argumento de proteger a saúde acabou se transformando em uma barreira de preconceito que impede o avanço da ciência e da medicina.

As mães de outras crianças que sofrem de síndromes raras que provocam convulsões estão cheias de perguntas.

"Por que esses remédios que causam cegueira parcial pode e o Canabidiol não pode? Esses remédios que elas tomam, além de serem fortíssimos, os efeitos colaterais são horríveis", diz a advogada Margarete Brito.

Além de indignação elas têm pressa e vontade de experimentar o que pode trazer alívio.

"O risco é que nossos filhos possam entrar em crises convulsivas prolongadas e isso pode gerar a morte. A gente não tem mais tempo para esperar por isso", afirma a enfermeira Samar Duarte.
Fantástico: Você queria experimentar?
Aline Voigt Nadolni, engenheira: Muito. A gente sabe que cada semana é preciosa. A gente vê a nossa filha piorando a cada semana.

No Paraná, os pais da Alana estão se arriscando para tratar a filha com o CBD que trazem dos Estados Unidos, onde ele é vendido como suplemento alimentar.

"Ele não é uma droga e sim uma terapia medicinal. Eu perguntava para Silvana: ‘nossa, será que nós vamos ser contra a lei? Será que eu estou fazendo o certo?’. Olhando para minha filha tendo crise, chegou um dia que eu falei: ‘não, eu vou ter que encarar tudo isso’", argumenta o empresário Leandro Name Utrabo.

Para a Associação Brasileira de Psiquiatria, ainda faltam evidências de que o Canabidiol funcione e não traga prejuízos à saúde. A Anvisa, a agência que regula medicamentos, proíbe o uso dos derivados da maconha. A brecha é pequena.

"Em casos extremos, em que já se tentou vários tratamentos e não se teve sucesso, pode ser que fazendo uma solicitação judicial se consiga uma autorização de exceção para importar e utilizar essa droga", explica Frederico Garcia, da Associação Brasileira de Psiquiatria.

É o que os pais de Anny vão fazer. Nesta segunda-feira (31), entram com uma ação na Justiça para terem o direito de importar, legalmente, o medicamento para a filha. E vão divulgar o documentário para trazer à tona um assunto envolto em polêmica, falta de informação e muito sofrimento.

Fonte: g1.globo.com
 
Por:  Maratimba.com    |      Imprimir