Categoria Geral  Noticia Atualizada em 25-08-2014

Mãe descobre doença rara de garoto após 14 anos
Garoto de 15 anos tem em média 30 convulsões por dia, segundo a mulher. Dona de casa luta para obter importação do canabidiol, a base de maconha
Mãe descobre doença rara de garoto após 14 anos
Foto: g1.globo.com

A dona de casa Valdileia Cristina Vidal, de 32 anos, moradora de Piracicaba (SP), tem tentado conseguir a importação do canabidiol, medicamento a base de maconha, que poderia controlar as 30 convulsões diárias de Gabriel César do Amaral, de 15 anos. Por 14 anos, o diagnóstico foi de paralisia cerebral, segundo ela, mas só no ano passado a família descobriu que o garoto sofre de uma síndrome rara, ainda não identificada. "Só quero que ele deixe de ter estas crises."

Valdileia contou que o garoto teve a primeira convulsão com 15 dias de vida. "Na época ninguém me falava nada. Depois disseram que ele tinha paralisia cerebral, mas só no ano passado descobri que, na verdade, ele sofre de uma síndrome rara." Segundo ela, outras pessoas com quadros semelhantes ao do menino já tomam o canabidiol e deixaram de ter tais crises.
Aumento das crises
Ela relatou ainda que, com os remédios controlados, Gabriel não tinha as crises convulsivas. No entanto, os medicamentos não deram mais resultado e o menino começou a ter crises mais sérias nos últimos sete meses. Valdileia, que trabalhava como faxineira, precisou sair do trabalho para se dedicar 24 horas ao menino.

A dona de casa está há dois anos sem trabalhar. "Antes ele ficava com a minha mãe e a minha filha de 10 anos, mas como a minha mãe teve um problema de saúde, não pude mais deixar o Gabriel sozinho com ela." Valdileia relatou ainda que o menino fazia equoterapia e frequentava o Centro de Reabilitação de Piracicaba, mas devido às crises ele não pode mais acompanhar.

Tratamento em Ribeirão Preto
Para tentar solucionar o problema do filho, a dona de casa disse ainda que foi orientada a procurar um tratamento em Ribeirão Preto (SP), mas ela não tinha o encaminhamento médico de Piracicaba para que a criança pudesse ser atendida no outro município.

Persistente, a mulher levou a criança ao Hospital das Clínicas (HC) de Ribeirão Preto e conseguiu novo tratamento. "Consegui levantar dinheiro e uma vizinha nos levou até Ribeirão. Lá, o médico disse que ele não tinha paralisia cerebral e pediu uma série de exames, mas que ele suspeita de uma doença rara que nem ele sabe o nome ao certo. Ele disse que depende dos resultados para afirmar ao certo o que é", afirmou.
De acordo com a dona de casa, após a consulta em Ribeirão Preto, Gabriel iniciou a dieta cetogênica (baseada em proteínas). No entanto, o menino que já é magro, emagreceu nove quilos e o tratamento precisou ser interrompido.

Canabidiol
"A ideia do canabidiol surgiu pela minha irmã, que assistiu a reportagem sobre o medicamento no Fantástico. Depois disso comecei a pesquisar. Fiz contato com a mãe de uma menina em Brasília, que faz uso do medicamento, e comecei a correr atrás." O garoto não fala, não anda e nem se alimenta sozinho.

A maior dificuldade de Valdileia é que, para conseguir a autorização para uso do medicamento, é necessário um laudo médico. "Nenhum médico quer se comprometer e me dar a receita, porque o medicamento não é permitido no país. Mas sem a assinatura não consigo a autorização."
Mesmo com a autorização em mãos, a dona de casa sabe que terá dificuldades em importar o medicamento devido ao alto custo. A prioridade, para ela, é obter a autorização da importação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Unidos pelo Gabriel
Para ajudar o garoto, uma página do Facebook foi criada por uma pessoa que é próxima à família. Eles pedem ajuda para o garoto, já que a família é carente. Um bingo beneficente também está sendo organizado para arrecadar fundos para ajudá-los.

Valdileia relatou que atualmente a família vive apenas com a renda da Previdência Social. O marido dela está desempregado, mas como mecânico de automóveis faz alguns trabalhos autônomos. Além de Gabriel, o casal tem mais três filhos, um menino e duas meninas.

A dona de casa contou ainda que sonha em dar um lar digno para o filho. Já que a casa onde mora, no bairro Javari, não está terminada. Ela só consegue dar banho no garoto segurando-o no colo. "Eu não vou desistir. Passamos por muitas dificuldades, mas vou lutar até o fim."
Resposta da Anvisa e CRM
A Anvisa, por meio da assessoria de imprensa, informou que 66 pessoas já fizeram esta solicitação e 45 pedidos já foram liberados. O órgão afirmou ainda que não há impedimento legal para que o médico assine o laudo, desde que o profissional tenha convicção de que este produto vai auxiliar o paciente. Isto é necessário porque medicamentos sem registro no país não possuem dados de eficácia e segurança registrados na Anvisa. Neste caso, cabe ao profissional médico a responsabilidade pela indicação do produto. Orientou ainda que com este procedimento é dispensada a ação judicial para a permissão de entrada do produto no país.

Já o vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) Mauro Aranha, em entrevista ao G1, por telefone, na noite de sexta-feira (22), afirmou que o assunto já foi discutido no conselho e pediu para que o médico da criança entre em contato para que seja orientado a resolver o problema do paciente o mais rápido possível.

Fonte: g1.globo.com
 
Por:  Gabrielly Rebolo    |      Imprimir