Noticias - Ciclo de palestras no Recife reflete sobre desafios de doenç

Ciclo de palestras no Recife reflete sobre desafios de doenç

Encontro reúne pacientes, familiares e profissionais da área. Evento gratuito acontece no IFPE, nesta segunda-feira (2).

As doenças raras são tema de um ciclo de palestras que acontece nesta segunda-feira (2), no Instituto Federal de Pernambuco (IFPE), na Cidade Universitária, Zona Oeste do Recife. O encontro, que é uma alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras - celebrado em 60 países, busca conscientizar e refletir sobre os desafios relacionados a essas enfermidades, como a dificuldade de se obter diagnóstico preciso e também tratamento adequado.
Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos e a estimativa é que existam mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética e 75% se manifestando ainda na infância.
A organização do evento conta com entidades que atuam na causa, como a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e a Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR). As inscrições devem ser feitas através do e-mail [email protected]. A programação está prevista para começar às 14h.
Confira abaixo a programação do encontro:

14h10 - Palestra sobre distrofia Muscular de Duchenne e Doenças de Niemann Pick, com a neuropediatra Drª Vanessa Van Der Linden
15h20 - Introdução á síndrome Hemolitico urémica atípica (SHUa) e a hemoglobinúria Paraxitica Noturna (HPN), com a hematologista Drª Joana Koury
16h30 - Convivendo com uma doença rara e trabalhando para sua conscientização, com Pollyana Dias, presidente da Associação AMAR
16h40 - O trabalho da associação pernambucana de Mucopolissacaridose AMPS-PE e da Associação dos Familiares, Amigos e portadores de Doenças grave ( AFAG) no Brasil, com Fabio Marques, delegado Nacional da AFAG e presidente da AMPS-PE
16h50 - Doenças de Menkes: Um minuto de sua atenção e salvando uma vida. com, Juliana Oliveira, presidente da organização MENKES BRASIL e delegada da AFAG no estado de Minas Gerais
17h15 - Panorama sobre a Doença de Pompe, com a neurologista Renata Andrade Mendonça

Fonte: g1.globo.com

Por: Desirée Duque | Imprimir